Roma, 29 febbraio 2016 - “Le malattie rare, ovvero quelle che si manifestano in non più dello 0,5 per mille della popolazione, sono sempre più la frontiera della scienza medica. Patologie di confine con l’ignoto, relativamente poco studiate e ancor meno efficacemente trattate. Ma con un impatto su coloro che ne sono affetti spesso distruttivo. Tra queste, vanno ricordati anche i tumori primitivi del sistema vascolare e, in particolare, della Vena Cava. Una sfida che va colta e per la quale intendiamo spenderci, per dare risposte sempre più adeguate ai pazienti che le attendono da molto tempo”. Così il Prof. Francesco Spinelli, Ordinario di Chirurgia Vascolare presso l'Università Campus Bio-Medico di Roma, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra oggi.
 
“Fra le malattie rare dovute a uno sviluppo anomalo del sistema circolatorio – aggiunge Spinelli – le malformazioni artero-venose ad alto flusso costituiscono un ambito di cura che il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico ha voluto privilegiare, attraverso la collaborazione fra le aree specialistiche coinvolte nel trattamento, dalla Chirurgia Plastica alla Radiologia Interventistica, fino alla Chirurgia Vascolare. Senza dimenticare il fondamentale supporto della Fondazione VIVA ALE Onlus, che cura da anni il contatto con i pazienti”.
 
Secondo i dati Eurordis, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, nel mondo il numero di persone che vivono con una di queste patologie cresce costantemente: un aumento dato dal fatto che ne vengono continuamente diagnosticati nuovi tipi. In Italia, l’80% delle 6mila malattie cosiddette rare è di origine genetica (dati Orphanet). Attualmente, peraltro, un quarto dei pazienti attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi. Per questo, il tema 2016, ‘La voce del paziente’, si è prefisso lo scopo di accendere un faro sul punto di vista dei malati, riconoscendone il ruolo fondamentale nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere una migliore qualità della vita per se stessi e per le proprie famiglie.